Da revista Nature, traduzida:
Nature – Em 1924, motivados pelo crescente movimento eugênico, os Estados Unidos aprovaram a Lei Johnson-Reed, que limitava a imigração para conter “uma corrente de sangue estrangeiro, com todos os seus equívocos herdados”. Um século depois, em um evento de campanha em outubro passado, o atual presidente dos EUA, Donald Trump, usou linguagem eugênica semelhante para justificar suas propostas de políticas de imigração, afirmando que “temos muitos genes ruins em nosso país atualmente”.
Se não for contestada, uma onda crescente de nacionalismo branco em muitas partes do globo pode ameaçar o progresso que foi feito na ciência — e na sociedade em geral — em direção a um mundo mais equitativo 1 .
Como cientistas e membros do público, precisamos combater essa ameaça — modificando abordagens à educação genética, defendendo a ciência, estabelecendo e liderando equipes de pesquisa diversas e garantindo que os estudos abracem e se baseiem nos insights obtidos sobre a variação humana.
Tropos racistas persistem
Em uma audiência em fevereiro, o agora confirmado chefe do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, Robert F. Kennedy Jr., reiterou seus comentários anteriores de que crianças negras deveriam receber esquemas de vacinação diferentes das crianças brancas devido às variações em seus sistemas imunológicos.
Os motivos de Kennedy a esse respeito não são claros. Mas, após fazer inúmeras declarações comprovadamente falsas sobre a vacinação , ele está fornecendo outra camada de raciocínio que o cientista cujo trabalho Kennedy cita descreveu como ” distorcendo os dados muito além do que eles realmente demonstram “, ao mesmo tempo em que promove o essencialismo racial: a falsa crença de que pessoas de diferentes “raças” têm biologia inerentemente distinta.
Enquanto isso, embora Trump tenha declarado em seu discurso de posse que seu governo “formará uma sociedade daltônica e baseada no mérito”, uma ordem executiva que ele assinou em março condena como “ideologia corrosiva” a promoção, em seus museus e centros de pesquisa, da visão de que raça não é uma realidade biológica, mas uma construção social .
Uma retórica semelhante está cada vez mais entrando no discurso político à medida que partidos pró-nativistas e anti-imigração (às vezes apoiados pelo racismo científico) ganham força em muitas partes do mundo.
As ideias perigosas e pseudocientíficas da eugenia ganharam popularidade periodicamente ao longo do último século. Mas a mais recente onda de nacionalismo branco está acontecendo depois de décadas em que dois conceitos interligados ganharam atenção e aceitação na comunidade científica.
Por um lado, há um amplo consenso entre pesquisadores de que construções sociais de identidade baseadas em descendência, como raça e etnia, não se alinham com agrupamentos genéticos. Por outro, há uma conscientização crescente de que a diversidade é importante para uma ciência sólida e políticas eficazes, inclusive na área da saúde. Adotados em conjunto, esses dois conceitos fortaleceram a ciência e aumentaram os benefícios para a saúde.
Raça como construção social
Décadas de dados sociológicos demonstram que identidades raciais e étnicas, sejam autoidentificadas ou não, são construções definidas e implantadas em contextos sociopolíticos específicos.
Considere o grau em que as categorias raciais e étnicas foram alteradas nos últimos dois séculos e meio no Censo dos EUA, em resposta a necessidades políticas e mudanças sociais. O termo hispânico, que agora é usado para se referir a pessoas com ascendência de países de língua espanhola, foi introduzido pela primeira vez no censo de 1970, em resposta ao lobby de grupos de defesa dos direitos latinos . Em reação às mudanças nas normas sociais, o termo afro-americano foi adicionado ao censo de 2000 como alternativa a “negro” e “negro” (este último tendo sido eliminado em 2013 , a tempo para o censo de 2020).
Paralelamente às análises de dados sociológicos, a pesquisa genética demonstrou repetidamente que constructos de identidade baseados em descendência, como raça e etnia, não se alinham com grupos biológicos distintos. Mostrou também que seu uso pode excluir aqueles que não se enquadram em uma categoria específica e obscurecer a subestrutura das populações, com implicações para a saúde humana.
Por exemplo, a probabilidade de pessoas terem hemoglobinopatias (doenças hereditárias que afetam os glóbulos vermelhos) varia substancialmente dependendo de onde no mundo a pessoa vive. Em algumas regiões da Índia, as taxas de portadores do distúrbio sanguíneo β-talassemia são estimadas em mais de 8%, enquanto em áreas da China, elas podem ser tão baixas quanto 2,7%. Essa heterogeneidade não seria percebida se os pesquisadores simplesmente agrupassem os participantes do estudo como “asiáticos”, um termo que se refere a quase 60% da população global. Da mesma forma, usar a categoria “hispânico” sem considerar outros fatores deixaria de revelar que a variante genética associada à síndrome de Steel, uma doença óssea genética rara, é mais comum em pessoas de Porto Rico do que naquelas da República Dominicana ou do México.
Muitos questionam agora o uso da raça como um substituto apropriado para qualquer coisa, desde diferenças biológicas hipotéticas até influências ambientais. De fato, pesquisadores e profissionais de saúde têm se afastado da “medicina baseada em raça”, na qual as diferenças biológicas percebidas alteram a estimativa do risco clínico e a prestação de cuidados ao paciente com base na raça, etnia.
Em conjunto com a crescente aceitação da ideia de que identidades sociais relacionadas à ancestralidade não se alinham com grupos genéticos, vários estudos conduzidos na última década demonstraram os benefícios de incluir participantes diversos na pesquisa.
Quaisquer dois genomas humanos são, em média, mais de 99% idênticos. No entanto, milhões de variantes nos genomas das pessoas — incluindo aquelas relevantes para a saúde — diferem em frequência em graus variados, como resultado de processos demográficos (aleatórios e não aleatórios) que se desenrolam ao longo de séculos ou milênios. Aumentar a diversidade de participantes em estudos aumenta as chances dos geneticistas encontrarem variantes importantes para a saúde e diminui a probabilidade de tirarem conclusões espúrias sobre os fatores genéticos ou outros que impulsionam as doenças.
A disponibilidade de dados multimodais em larga escala e de ferramentas estatísticas e computacionais avançadas está facilitando mais do que nunca para os pesquisadores deixarem de depender de raça ou etnia como indicadores biológicos ou determinantes estruturais e sociais da saúde. Em vez disso, eles podem questionar os efeitos de muitas variáveis bem definidas, desde a genética e a localização geográfica das pessoas até sua dieta e renda.
Nos últimos anos, estruturas multidisciplinares foram desenvolvidas para informar pesquisadores — e, assim, auxiliar no desenho de estudos e na interpretação adequada dos resultados. Relatórios das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina dos EUA, por exemplo, enfatizam a necessidade de grupos mais diversos de participantes serem incluídos na pesquisa em genética e genômica , bem como na pesquisa biomédica de forma mais ampla . Eles também enfatizam a importância de uma força de trabalho diversificada — que tem consistentemente demonstrado resultar em maior produtividade , bem como em um trabalho com maior impacto na vida das pessoas.
(Da revista Nature, mês de abril)