MS – As doenças raras são um grupo variado de diferentes condições que afetam poucas pessoas mas que, em conjunto ou grupos de doenças, podem impactar milhares delas. Em mais um importante passo para garantir acesso ao diagnóstico precoce e, consequentemente, à assistência adequada e de qualidade, o Ministério da Saúde anunciou um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN). Em 2024, por sinal, se celebra os 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, após paralisações no rastreamento neonatal e dificuldades na implantação da política nos últimos anos.
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O financiamento destes serviços se dará via Teto MAC, com valor aproximado de R$ 94,5 milhões, conforme anunciado em 2023. Com o acréscimo imediato de R$ 30 milhões, o programa também investirá na logística – por meio dos Correios, na atualização dos valores de procedimentos relacionados ao teste do pezinho, inserção e capacitação do uso da tecnologia de espectrometria de massas e a formação das câmaras técnicas Assessora em Doenças Raras e Assessora de Triagem Neonatal.
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Tratamento no SUS
A maioria das doenças raras não têm cura. O tratamento das doenças raras perpassa por diferentes níveis de atenção à saúde. Os medicamentos só estão disponíveis para poucas doenças, por isso os cuidados podem envolver aconselhamento genético, dieta, fisioterapia, psicoterapia, prescrição de remédios de suporte ou de alívio, cuidados paliativos e realização frequente de exames.
No SUS, estão disponíveis ações preventivas, diagnósticas, de acompanhamento e de reabilitação. O cuidado é feito a partir de avaliações individualizadas ou das famílias que ocorrerem nos serviços de referência em doenças raras ou em ambulatórios de genética, além de ambulatórios especializados, geralmente em hospitais universitários. Mas há ações envolvendo a atenção domiciliar, os Centros Especializados em Reabilitação (CERs) e a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPCD).
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